Mengidap kondisi langka yaitu epidermolysis bullosa (EB), seorang remaja di Tottenville, New York bernama John Hudson Dilgen (26) akan melepuh kulitnya bila disentuh. Sepanjang hidupnya, John menghabiskan waktunya hanya duduk dikursi ataupun berbaring di kasur. Ia juga harus menjalani sejumlah perawatan agar bisa bertahan hidup. Ia bahkan harus selalu menggunakan perban untuk menutupi kulitnya yang melepuh.
Untuk mandi saja, John memerlukan waktu dua jam. Tiap bulannya ia juga rutin melakukan transfusi darah untuk mempertahankan kekuatannya melawan penyakit yang dideritanya tersebut.
⠀
Tak sampai disitu saja, ia pun harus menggunakan obat berdasarkan resep dokter untuk membantu mengurangi rasa sakit pada kulit dan kram otot. Ia juga memiliki kamar khusus. Di kamar itu terdapat juga pengeras suara yang akan dimanfaatkan bila ia butuh bantuan.
Namun, kondisinya tersebut tidak membuat dirinya merasa berkecil hati. Ia selalu ceria dan tersenyum walaupun sebenarnya ia menyimpan rasa sakit pada tubuhnya.
⠀
"Rumah yang saya tempati sekarang dilengkapi berbagai fasilitas canggih yang dapat membantu saya untuk bergerak. Rumah ini sangat bagus sehingga saya bisa bergerak bebas ke setiap sudut tanpa perlu orang lain membantu saya,” katanya, seperti dilansir dari Daily Mail.
⠀
Tidak ada komentar:
Posting Komentar